CONVERSANO – Uscire dalla solitudine attraverso la consapevolezza. È il messaggio emerso il 18 settembre alla Casa delle Arti “Davide G. D’Accolti” di Conversano, dove AISLA Puglia ha promosso una tavola rotonda in occasione della XIX Giornata nazionale sulla Sclerosi laterale amiotrofica.
L’incontro, dedicato ai contributi di AISLA all’Agenda di lavoro 2026-2030 della Regione Puglia per le malattie neuromuscolari degenerative, è nato dall’impegno di Chiara Candela, consigliera nazionale AISLA e persona con SLA. A moderare il confronto è stato Gianni Giampietro, vicecaporedattore della TGR Puglia.
Tra i rappresentanti istituzionali e sanitari indicati nel programma figuravano il presidente della Regione Puglia Antonio Decaro (in collegamento video), il presidente della Commissione regionale Sanità Felice Spaccavento, il direttore del Dipartimento Salute Vito Montanaro, la direttrice generale di AReSS Puglia Lucia Bisceglia, il direttore generale della ASL Bari Luigi Fruscio e il direttore sanitario del Policlinico di Bari Danny Sivo. AISLA ha presentato l’iniziativa come un momento di approfondimento e di confronto sul futuro dell’assistenza regionale.
«La consapevolezza è parte della cura»
Alla vigilia dell’appuntamento, Chiara Candela aveva rivolto un appello alla partecipazione:
«Una Giornata nazionale non ha soltanto un valore simbolico e solidale. Stiamo lavorando affinché il 18 settembre diventi anche un’occasione di interlocuzione con le istituzioni: un momento di ascolto, di proposta e di consapevolezza collettiva. La consapevolezza è parte della cura, perché parliamo di una malattia neuromuscolare degenerativa, sempre meno rara e tra le più crudeli, per l’impatto devastante che ha sulla vita di ogni persona malata e della sua famiglia. Siateci.»
Parole che hanno trovato continuità nel messaggio proiettato durante l’incontro: “Uscire dalle solitudini nella consapevolezza”.
Non si tratta soltanto della consapevolezza della persona malata o della sua famiglia, ma di quella che deve maturare nell’intero sistema sanitario, nelle istituzioni e nella comunità. Rendere visibili i bisogni che spesso restano confinati nelle case significa diffondere una cultura più autentica della cura e trasformare l’ascolto in buone pratiche, servizi efficienti e diritti concretamente garantiti.
Il luogo di residenza non determini la qualità delle cure
Uno dei nodi affrontati ha riguardato le differenze territoriali nell’accesso all’assistenza. Il luogo in cui una persona vive non dovrebbe condizionare la qualità dei trattamenti, i tempi della presa in carico o la possibilità di ricevere sostegno domiciliare.
La richiesta rivolta alla Regione è quella di costruire una rete omogenea, capace di mettere in comunicazione ospedali, servizi territoriali e sociali, assistenza domiciliare, supporto psicologico, tecnologie per la comunicazione e aiuti destinati ai caregiver.
La SLA non colpisce soltanto il corpo. Può ridurre progressivamente l’autonomia, la capacità di comunicare e le occasioni di vita sociale. Per questo la cura non può esaurirsi nella prestazione medica: deve diventare una rete costruita intorno alla persona e alla sua famiglia.
Spaccavento: confronto aperto sul fine vita
Particolare attenzione ha suscitato l’intervento di Felice Spaccavento, presidente della Commissione regionale Sanità, che ha riferito del lavoro avviato sul fine vita.
Spaccavento ha spiegato che il percorso è in fase avanzata e che intende ascoltare le associazioni del territorio e le diverse sensibilità presenti nella società pugliese. Prima di affrontare una decisione tanto delicata, dovranno trovare spazio sia le ragioni favorevoli sia quelle contrarie, comprese le posizioni espresse dal mondo cattolico.
Dal suo intervento è emersa anche una prospettiva precisa: costruire in Puglia un sistema di assistenza e sostegno talmente efficace da impedire che una scelta estrema possa essere provocata dall’abbandono, dalla solitudine, dalla paura o dall’assenza di cure adeguate.
Forse un obiettivo ancora lontano, quasi appartenente al mondo dei sogni. Ma il principio resta chiaro: nessuna decisione può dirsi pienamente libera se nasce dalla mancanza di alternative e di aiuto.
L’Italia illuminata di verde
Al termine della tavola rotonda, Conversano si è collegata idealmente con il resto del Paese attraverso l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”. Palazzo Chigi, il Comune di Conversano e numerosi monumenti e palazzi pubblici italiani si sono illuminati del colore simbolo della comunità SLA.
La Giornata nazionale, promossa da AISLA dal 2008, vuole dare voce alle persone con SLA e alle loro famiglie, chiedendo diritti e cure eque su tutto il territorio nazionale. Fondazione AriSLA ha ricordato che la ricerca scientifica deve nascere anche dal dialogo con i pazienti e dall’ascolto dei loro bisogni.
La serata è proseguita con la proiezione del docufilm “Il mondo può fare a meno di me” e con la campagna solidale “Un contributo versato con gusto”. Attraverso una donazione, i partecipanti hanno potuto ricevere una bottiglia di Barbera d’Asti DOCG e sostenere “Operazione Sollievo”, il progetto che dal 2013 offre gratuitamente servizi e supporti alle famiglie che affrontano una diagnosi di SLA.
Da Conversano è arrivata dunque una richiesta concreta: trasformare la consapevolezza in responsabilità, l’ascolto in programmazione e la solidarietà in servizi. Perché una malattia tanto dura non diventi anche una condanna alla solitudine.
